Rehabilitation programmes

Rainier, Het Verhaal

Rainier is geboren in Spaarndam in 1989 en doorliep Mavo, MBO opleiding autotechniek. Hij heeft alle diploma’s behaald en heeft gewerkt bij BMW-Amsterdam als autodiagnosetechnicus en daarna binnen ons familie-garage-bedrijf Balm en zonen, tot het zware motorongeluk plots alles deed veranderen.

Voorgaande geschiedenis Rainier:

Rainier is op 6 oktober 2013 aangereden.

Door een traumateam werd hij vervoerd naar het Vumc in Amsterdam.

Ernstig hersenletsel, schedeldeel verwijderd, sleutelbeen gebroken, knieën stuk, klaplong, gebroken rug, vele wonden. Ruim 7 weken in levensgevaar op de intensive care, nadien onder een bacteriologische scherm een operatie ondergaan aan zijn rug om dwarslaesie te voorkomen, waarbij diverse pennen en platen zijn aangebracht.

Nadien zijn schedelbeen teruggeplaatst en gelijk weer geopereerd om drains in zijn hoofd naar de buik aan te leggen. De artsen waren zeer somber over de toekomst, slechts 1,5 maand nog te leven. Zijn begrafenis had ik reeds geregeld. Na 4 maanden Vumc volgde 4 maanden revalidatiecentrum Leijpark in Tilburg, alwaar werd geprobeerd hem uit coma te krijgen. Helaas, dat lukte niet. Tijdens zijn coma vreselijke oogontstekingen gehad. 5 oogartsen zijn bij hem geweest. Dan na 17 weken moet je weg, omdat er geen vergoeding meer is en omdat de zorg van comateuze patiënten in Nederland abinomabel slecht is geregeld.

Na die 17 weken poogde ik via een artikel in de Telegraaf een plek voor hem in Nederland te vinden. Nul op rekest. Toen naar Heerhugowaard in een zwaar geestelijk gehandicaptencentrum alwaar hij geheel niet thuishoorde. Uiteindelijk is er een televisie-uitzending over hem geweest, nl het programma ‘Zij houden Nederland in leven’. Echter, wonder boven wonder ontwaakte hij na 8 mnd uit zijn coma, met alle moeilijkheden van dien. Na vele drama’s aldaar, naar revalidatiecentrum Heliomare. Waar hij een zes tot acht weken durende observatieperiode zou krijgen. Helaas na 4 weken kreeg hij een vreselijke epilepsieaanval en belandde op de IC van het Rode Kruisziekenhuis enige dagen, en begon alles weer overnieuw. Nu mocht hij helemaal niet meer in Heliomare blijven, omdat hij het programma niet kon volgen. Weer half Nederland afgezocht voor een plek. Uiteindelijk na weer een film op internet naar een woonvorm in Friesland, waar we een jaar en twee maanden verbleven. Ook daar naar revalidatiecentrum Beetsterzwaag, alwaar we letterlijk en figuurlijk op straat zijn gezet omdat zij de zorg/zwaarte niet aan konden.

Ik ben daar gevlucht en heb hem 3,5 mnd thuis verzorgd 24 uur lang met een team van 8 dames uit de zorgsector. Toen beland in de Emmakliniek. Dit zit in Heemstede en is een ziekenhuis voor epilepsiepatienten , hier onderzocht en vervolgens naar Sein waar hij nu nog altijd woont op de Cruquishoeve in Hoofddorp. Pas weer geopereerd aan drains in zijn hoofd die plots wat meer naar buiten kwamen. Daarnaast ook nog altijd bezig met zoektocht naar oplossing voor continue aandrang van stoelgang. Gedurende dit gehele verhaal verloor ik mijn zaak die al 122 jaar bestaat. Rainier zou de beoogde opvolger zijn. Onze complete toekomst ligt overhoop. Ik verzorg hem nu bijna 5 jaar en ben nooit van zijn zijde geweken. Ook zijn beide broers voelen de gevolgen van de ontstane situatie. Bijvoorbeeld in het niet kunnen volbrengen van hun studies, het missen van voldoende aandacht van mij als vader. Gelukkig is de oudste volledig overnieuw begonnen en nu bezig met zijn Master in bewegingswetenschappen.

Hele toekomstplannen zijn weggevaagd, vele vrijwilligers hebben moeten bijspringen. Ook de geestelijke schade is enorm voor hem, voor mij, voor ons allemaal.

Rainier had vaak momenten dat hij niet wist waar hij was en vroeg ook constant waar is mijn moeder? Wist niet dat hij een ongeluk heeft gehad en enorm lijd van de pijnen in zijn hoofd etc.

Wat stelt een levenskwaliteit nog voor, als je bijna de gehele dag slaapt en als je wakker bent, je de hele tijd niets kan zeggen en alleen maar aan je pijnen kan denken en naar de toilet wil. Het kleine beetje energie wat hij nog had ging op aan de verwerking van deze pijnen.

Geestelijk had ik zelf ook ondersteuning nodig, vanwege het feit dat enkele maanden voor het ongeluk mijn vrouw en zijn moeder op 53 jarige leeftijd na kanker was overleden. Om alles een plek te kunnen geven was nooit tijd. En een moment van rust ervaren in mij zelf was ook nooit ruimte voor.

Rainier heeft na bijna 5 jaar bereikt, dat hij weer kan lopen, eten, drinken, naar toilet gaan, praten, voelen, zich bewegen, op de computer werken etc. Natuurlijk zijn er een aantal zaken die niet goed teruggekomen zijn, zoals bv korte termijngeheugen, gevoel, inlevingsvermogen en cognitieve vaardigheden.

Alles in zijn leven is afgevlakt en lijdt hij nog steeds aan enorme hoofdpijnen en wil constant naar het toilet wat zijn bewegingsvrijheid en levenskwaliteit enorm beperken. De bezoeken aan de diverse ziekenhuizen zijn ontelbaar, maar nog steeds vindt ik geen daadwerkelijke oplossing voor zijn problematiek.

Het systeem in ons land neemt je niet aan de hand mee om de juiste weg te vinden. Als leek in zorgland, je moet altijd zelf het wiel uitvinden of de juiste weg vinden.

Vaak voelt hij zich heel erg alleen, belt me dagelijks heel veel en vraagt zich dan altijd af waar en waarom hij in deze instelling zit. Hij vraagt naar zijn overleden moeder, denkt dat het 2008 is, en vraagt welk jaar het nu is, en denkt 10 jaar overgeslagen te hebben.

Bijna alles vergeet hij en dus blijft hij mij iedere dag bestoken met vragen en zegt dat hij in het geheel geen motorongeluk heeft gehad en ook niet in het ziekenhuis heeft gelegen.

Ook bezoek van zijn ‘vrienden’ is er vrijwel nooit, het lijkt wel of de wereld hem vergeten is. Hij was zeer sociaal aanwezig in het dorp en had een grote vriendenscharen. Maar het lijkt wel of ze niet durven te komen.

Ik hoop het zo lang mogelijk vol te houden. De hamvraag was ruim 2 jaar geleden vooral, waar vinden we de ingang die gaat leiden tot verdere verbetering en ontwikkeling?

(vervolg na voorgeschiedenis)

Gelukkig werd Erwin Audenaerde toegevoegd op de zaak van Rainier. Zo kwamen we in contact Marco van Gorp van Gezond Management. Erwin had Marco persoonlijk benaderd met het verzoek een traject met Rainier op te willen starten. Ook Mark van Dijk was hier direct groot voorstander van.

Rainier stond tijdens de eerste kennismaking nog zeer wankel op zijn benen. Zijn coördinatie en motoriek lieten te wensen over. Hij had veel hoofdpijn en andere lichamelijke klachten, waaronder continue aandrang van stoelgang. Rainier was down en somber over het leven. ‘Als het zo moet, dan hoeft het voor mij niet meer!’

Na de eerste ontmoeting, die zeer intens was stond Rainier letterlijk steviger op zijn voeten. Hij was geraakt en voelde zich lichter en krachtiger, bijna opgelucht. De kop was eraf. Het traject ging van start, met twee sessies per maand. Rainier gaat altijd met plezier naar Marco toe. Ook al zijn de sessies soms redelijk heftig. De afgelopen jaren is er veel verbeterd. Marco stelde het doel Rainier zoveel mogelijk terug te brengen binnen valide wereld. Marco schakelde via zijn netwerk een personal trainer in. Hier gaat Rainier sindsdien twee keer per week naar toe. Rainier wordt steeds sterker en evenwichtiger. Hij heeft nauwelijks hoofdpijnklachten meer en voelt zich telkens meer mens. Door meer rust en ruimte in zijn systeem zijn ook de aandrang verschijnselen behoorlijk afgenomen. Daarnaast is hij bewuster en energieker geworden. Af en toe slaat hij zelfs weer herinneringen op, heel bijzonder. Rainier maakt een overwegend gelukkige indruk. Tot op de dag van vandaag is hij in ontwikkeling.

De aanpak van Gezond Management raakt zowel mentaal als fysiek. Daarnaast is Marco zeer betrokken. Als vader bespreek ik tijdens de sessies vele relevante zaken en overleggen we samen nieuwe ideeën voor de toekomst. Om Rainier telkens te kunnen garanderen van een verbeterde levenskwaliteit. Het is fijn om met een professional als Marco te kunnen klankborden. Dit geeft vaak andere inzichten en een ruimer bewustzijn. Marco is zeer aandachtig in zijn aanpak en in zijn betrokkenheid naar mij en Rainier. Daarnaast houdt hij scherp toezicht op het gehele proces.

Positief denken en op zoek blijven naar nieuwe mogelijkheden voert altijd de boventoon, ondanks de ellende die we uiteraard ook doorlopend meemaken. Lachen doen we gelukkig veel. Rainier is zijn humor nooit kwijtgeraakt, hoe ziek hij ook is geweest.

Met gezonde moed gaan we de toekomst tegemoet.